Социальная выставка «Жизнь на бумаге»: изящный способ поднять болезненную тему

В Киеве открылась социальная выставка «Жизнь на бумаге». Ее цель — привлечь внимание к важным законопроектам, которые изменят жизнь онкопациентов. Дневники пациентов, статистические данные и законы, касающиеся онкологических заболеваний, стали материалом для трех бумажных инсталляций. При помощи VR-технологий инсталляции оживают и переносят зрителя в реальные дома людей, столкнувшихся с онкозаболеваниями.

Первыми посетителями выставки, хотя и невольными, стали депутаты Верховной Рады: именно там проходит экспозиция. Выставка призвана напомнить депутатам о необходимости поддержать три законопроекта — о закупках инновационных препаратов против рака и редких (орфанных) заболеваний, а также об упрощении доступа к ним (например, если инновационный препарат не зарегистрирован в Украине, законопроект упрощает процедуру его ввоза и предусматривает выдачу пациентам бесплатно). То ли выставка подействовала, то ли еще что-то, но законопроект № 4662 (о закупках) Верховная Рада приняла во втором чтении в день открытия выставки.

Организаторы планируют продолжить работу выставки в других локациях Киева и в других городах Украины, чтобы ее смогли увидеть все желающие.

«Экспозиция призывает задуматься о том, что за кучей бумаг и сухой статистикой стоят истории людей, которые ежедневно борются за свою жизнь, — говорит Андрей Шипко, организатор выставки, исполняющий обязанности директора Национального института рака. — Чтобы как можно больше пациентов получили помощь дома, в Украине, необходима государственная поддержка программ ранней диагностики, развития инфраструктуры онкоучреждений с современным оборудованием и системы государственных закупок. Мы не можем привести пациентов в Верховную Раду, но мы воссоздали их комнаты из той самой бумаги, на которой написаны их судьбы, борьба, победы и поражения».

Среди героев, чьи истории легли в основу выставки: женщина, борющаяся с раком легкого четвертой стадии, 19-летний парень, скончавшийся от рецидива лимфомы, а также женщина, победившая три вида рака: сначала — рак молочной железы, затем — рак крови и лимфатической системы.

Три истории объединяет общая черта — всем героям было очень тяжело получить эффективное лечение, им приходилось покупать инновационные препараты за рубежом или участвовать в клинических исследованиях.

Умершего юношу звали Женей, он был из Кременчуга. Рассказывает мама Жени: «В 2014 году Женя заканчивал одиннадцатый класс, и зимой у него вдруг начала болеть спина. Когда проходили комиссию в военкомате, у Жени уже был низкий уровень лейкоцитов в крови. 25 октября у Жени был день рождения — 18 лет. А у него поднялась температура под 40 — ни с того ни с сего. Сделали снимок, который показал огромную опухоль. Женя прошел шесть курсов химиотерапии, ему стало легче. Затем произошел рецидив. И когда Женя об этом узнал, то упал на пол, плакал, потому что все его мечты и планы в одно мгновение снова разрушились. Это произошло 7 февраля 2016. Уже перед самой смертью, в последний вечер, Женя взял меня за руку и сказал: «Мама, я так тебя люблю». Когда после смерти Жени я взяла его телефон, то увидела, что он всем своим одноклассникам и друзьям, которые его поддерживали, разослал прощальное письмо. Со второго класса школы Женя занимался бальными танцами. Все медали до сих пор на стене в его комнате. Там все так же, как и было, пока Женя был жив: турник, на котором он занимался, компьютер, рабочий стол, книги на полках «.

«В рамках государственных закупок тысячи пациентов бесплатно получают лекарства, которые не всегда имеют желаемую эффективность, — говорит Виктория Костецкая, член общественного союза «Коалиция онкопациентов Украины». — 57 % онкопациентов покупают инновационные препараты за свой счет, а 12 % — вынуждены отказаться от них из-за нехватки средств. Нужно расширять перечень онкопрепаратов, закупаемых государством на основе международных протоколов лечения».

Выставка «Жизнь на бумаге» организована общественным союзом «Коалиция онкопациентов Украины» совместно с инициативой «Год осведомленности о раке легкого», Национальным институтом рака и Комитетом по вопросам здоровья нации, медицинской помощи и медицинского страхования. Над концепцией и реализацией выставки работало агентство Gres Todorchuk совместно с мастерской картонных декораций «Мамина мануфактура» и 360discoVR.  

Читайте также:

Онкологи объяснили, почему в мире растет число случаев рака

Рождественская история: в США онколог простил пациентам долги на сумму $650 тысяч

Путешествуй по миру, не покидая Украину: интерактивная выставка «Вражариум от Smile»